唐氏

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约瑟夫的故事:唐氏综合症意识月

2017年10月20日

 

十月是唐氏综合症意识月!当我们中的许多人庆祝,倡导和支持患有唐氏综合征的人时,我和我的家人都认为我们将分享我们自己的个人旅程,培养和热爱一个叫做约瑟夫达什的甜美小男孩。热情和兴奋,达什的姐姐,玛雅和艾米莉,也为这个博客做出了贡献......并为他们的小弟弟提供了一个美妙的视角和反思的视角!   

当我们第一次发现我们的儿子患有三二三症,或唐氏综合症时,我和我的丈夫相当沮丧。我们一直在,似乎是一个由“假设”驱动的无休止的过山车。问题如他的生活质量如何,他的诊断将如何影响我们的其他孩子,以及未来会怎样,消耗我们的想法。然而,即使我们通过我们最初的怀疑和对未知的恐惧,我们知道我们的儿子的存在会温暖我们的心,带来新的和令人兴奋的经历,并提高我们的家庭。当我们告诉他们未来哥哥的诊断时,我们的女儿玛雅和艾米莉拥有最美妙,乐观的前景......他们认为他的诊断不是残疾,而是一种独特的礼物,被接受和珍视。

在约瑟夫·达什的短短两年中,他给我们的家庭带来了如此多的快乐和快乐!英俊,冒险,俏皮,滑稽,爱和外向,只是描述Dash时想到的几个词。他可爱的微笑,传染性的笑声和随和的个性积极地影响了周围的所有人。无论他是由他的姐妹穿着打扮和空中飞舞,用愚蠢的面部表情招待他人,还是由他的治疗师将他的潜力发挥到最大,Dash的传染精神,精力和热情可以改变和照亮整个房间。当他不支持他的姐妹们参加欢呼比赛时,在电视上观看他最喜欢的大学(宾州州立大学或休斯顿大学)足球队,或者在房子周围玩很多非玩具物品时,可以发现短跑在各种音乐中聆听和跳舞,同时演奏他的鼓,小鼓,吉他,钢琴或口琴!而且,在旁边,你总能看到他的姐妹中的一个或两个都为他欢呼......因为他们毫无疑问是他最大的粉丝!看到他们以自豪和热情介绍Dash; 兴奋和快乐地赞扬他的发展成就; 自由回答关于他们兄弟的诊断的问题; 乞求抱着他的期待和渴望; 并且争取谁能“永远和他一起生活”,这是真正令人振奋和鼓舞人心的。看到他们以自豪和热情介绍Dash; 兴奋和快乐地赞扬他的发展成就; 自由回答关于他们兄弟的诊断的问题; 乞求抱着他的期待和渴望; 并且争取谁能“永远和他一起生活”,这是真正令人振奋和鼓舞人心的。看到他们以自豪和热情介绍Dash; 兴奋和快乐地赞扬他的发展成就; 自由回答关于他们兄弟的诊断的问题; 乞求抱着他的期待和渴望; 并且争取谁能“永远和他一起生活”,这是真正令人振奋和鼓舞人心的。    

尽管作为父母,我们与子女一起盲目地走向未来,但我们有许多人无意识地参考并依赖于帮助指导孩子的健康,发展和教育的总体路线图。相当具象地说,我们不得不用Joseph Dash自己的路线图来替换这些“熟悉的”资源......这是一种划定自己的道路和旅程......并且以一种速度和速度才能确定的。作为父母,我们相信(并知道)Dash将实现他的目标和梦想,创造并维持长期和有意义的关系,并达到最大潜力。他的人生......我们的生活......非常“正常”......通过他的存在,教会了我们所有人关于无条件的爱,耐心,接受,开放和感激。  

Maya Van Zandt(12岁妹妹):

我的兄弟是Joseph Dash Van Zandt,他患有唐氏综合症。他在我眼中是一个阳光小球!当他哭泣时,不管他哭得有多痛苦,他都会给你一个高五。而且,如果你很伤心,他会直接向你走来,坐在你身上,给你一个灿烂的笑容,这让你感觉好多了。  

Dash改变了我对有特殊需求儿童的观点。我以前认为特殊需要的儿童与社会其他人相比有很大不同。但是,现在我认为他们是平等的。他们与其他人相同,因为我们都是人。无论我们看起来如何,我们可以或不可以做什么,或给我们什么标签。每个人都以独特的方式独一无二。 

当人们习惯于取笑或模仿有特殊需求的人说话或看的方式时,我曾经保持沉默。现在,我会为有特殊需求的人站出来。如果您有机会照顾有特殊需求的人,请不要犹豫。你会立即享受说话,玩耍,帮助或照顾他或她。  

短跑主要影响了我的生活!我的哥哥2岁,改变了我看待人和世界的方式。我很自豪地说约瑟夫·达什是我的兄弟。

Emily Van Zandt(10岁妹妹):

约瑟夫达什范赞德是我的小弟弟。他2岁,他激励我每天尽我所能!尽管他患有唐氏综合症,但约瑟夫和其他任何一位小兄弟一样。他喜欢玩耍,玩得开心,搞砸房子,大声喧哗,大笑。当我与约瑟夫在一起时,我甚至不会考虑他的唐氏综合征。  

如果我看到其他患有唐氏综合征的人,我感到高兴,我微笑!我知道即使他们可能有残疾,他们仍然像其他人一样!  

 


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